得渐冻症研究生-研究生渐冻症
导语：江苏南京，00后小张的妈妈在4年前确诊渐冻症，读大学的他经常往返400公里回家和爸爸一起照顾。如今，他还成功“三跨”考研上岸，以初试第一名的成绩被中国传媒大学电影学录取，已经无法说话的妈妈笑弯了双眼。
渐冻症，可能大家不是第一次听说，历史上有些名人也深受该病的折磨。比如，英国著名物理学家史蒂芬·霍金，**《海綿寶寶》的作者史蒂芬‧海倫伯格以及京东集团副总裁蔡磊等。
什么是渐冻症呢？
“渐冻症”医学名称叫作肌萎缩侧索硬化症，是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。 主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡。
早期症状包括：
手臂、腿部、肩膀或舌头的肌肉抽搐肌肉痉挛肌肉紧张僵硬（痉挛）影响手臂、腿、颈部或膈肌的肌肉无力言语含糊且带有鼻音咀嚼或吞咽困难随着疾病的进展，肌肉无力和萎缩会扩散到身体的其他部位。您可能会遇到以下问题：
患有 als 的人最终将无法站立或行走、自行上下床或使用双手和手臂咀嚼食物和吞咽（吞咽困难）说话或构词（构音障碍）呼吸（呼吸困难）；患有 als 的人最终会失去自主呼吸的能力，必须依赖呼吸机保持体重和营养不良肌肉痉挛和***变（神经损伤或疾病）焦虑和抑郁，因为 als 患者通常仍然能够推理、记忆、理解并意识到自己的功能逐渐丧失尽管不太常见，但 als 患者也可能：
遇到语言或决策问题随着时间的推移，会出现某种形式的痴呆症als 不会影响您的味觉、触觉、嗅觉或听觉能力。大多数 als 患者死于呼吸衰竭，通常在症状首次出现后三到五年内死亡。然而，大约 10% 的 als 患者可以存活十年或更长时间。
肌萎缩侧索硬化症 (als) 的病因是什么？
尽管 als 的病因尚不完全清楚，但最近的研究表明多种复杂因素导致运动神经元死亡。als 的具体危险因素尚未最终确定，但正在进行的研究正在探索遗传和/或环境因素的可能作用。2009 年发表的研究表明，吸烟可能会增加患 als 的风险。
以下任何一种或多种因素都可能导致该疾病：
谷氨酸代谢**自由基损伤线粒体功能障碍基因**程序性细胞死亡或细胞凋亡细胞骨架蛋白**自身免疫和炎症机制蛋白质聚集体（团块）的积累病毒感染特定的基因突变和/或遗传也可能会改变疾病及其发生的可能性。als 有治愈方法吗？
目前尚无已知的治愈方法或治疗方法可以阻止或逆转 als 的进展。然而，fda 批准的药物利鲁唑（商品名 rilutek、teglutik）和依达拉奉（radicava）已被证明可以适度减缓 als 的进展。此外，世界范围内正在进行一些有希望的临床试验，这些试验正在提供有关如何对抗这种疾病的重要信息。
als如何治疗？
当 als 累及您的呼吸、说话和行动能力时，治疗和其他形式的支持可能会有所帮助。
呼吸护理。随着肌肉不断衰弱，大多数 als 患者的呼吸最终会变得更加困难。医务人员可能会定期测试您的呼吸情况，并为您提供辅助夜间呼吸的机械通气设备。
您可以选择使用面罩可轻松取戴的呼吸机，也被称为无创通气。有些患者最终会做手术，在颈部前方开一个通往气管的孔，称为气管造口。**孔中的管子与呼吸器相连，帮助患者呼吸。有时做了气管造口的 als 患者还需要做一种叫做喉切除术的手术。这项手术旨在防止食物进入肺部。
物理疗法。物理治疗师可以解决您的疼痛、行走、移动、支撑和设备需求，帮助您保持独立。进行低冲击力锻炼可能有助于尽可能长时间地保持心血管健康、肌肉力量和关节活动度。
定期运动也可以帮助您感觉更健康。适当的拉伸可能有助于预防疼痛，并帮助肌肉以最佳状态行使功能。
物理治疗师还可能使用支具、助行器或轮椅来帮助您克服虚弱。理疗师可能建议您使用坡道等设施，方便来回走动。
营养支持。确保您的食物更易吞咽并能满足营养需求。当吞咽变得极为困难时，您可以选择放置营养管。
内容来源：
https://www.ninds.nih.gov/health-****rmation/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als
https://www.hss.edu/condition-list_amyotrophic-lateral-sclerosis.asp
https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20354027
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什么是渐冻症呢？
“渐冻症”医学名称叫作肌萎缩侧索硬化症，是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。 主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡。
早期症状包括：
手臂、腿部、肩膀或舌头的肌肉抽搐肌肉痉挛肌肉紧张僵硬（痉挛）影响手臂、腿、颈部或膈肌的肌肉无力言语含糊且带有鼻音咀嚼或吞咽困难随着疾病的进展，肌肉无力和萎缩会扩散到身体的其他部位。您可能会遇到以下问题：
患有 als 的人最终将无法站立或行走、自行上下床或使用双手和手臂咀嚼食物和吞咽（吞咽困难）说话或构词（构音障碍）呼吸（呼吸困难）；患有 als 的人最终会失去自主呼吸的能力，必须依赖呼吸机保持体重和营养不良肌肉痉挛和***变（神经损伤或疾病）焦虑和抑郁，因为 als 患者通常仍然能够推理、记忆、理解并意识到自己的功能逐渐丧失尽管不太常见，但 als 患者也可能：
遇到语言或决策问题随着时间的推移，会出现某种形式的痴呆症als 不会影响您的味觉、触觉、嗅觉或听觉能力。大多数 als 患者死于呼吸衰竭，通常在症状首次出现后三到五年内死亡。然而，大约 10% 的 als 患者可以存活十年或更长时间。
肌萎缩侧索硬化症 (als) 的病因是什么？
尽管 als 的病因尚不完全清楚，但最近的研究表明多种复杂因素导致运动神经元死亡。als 的具体危险因素尚未最终确定，但正在进行的研究正在探索遗传和/或环境因素的可能作用。2009 年发表的研究表明，吸烟可能会增加患 als 的风险。
以下任何一种或多种因素都可能导致该疾病：
谷氨酸代谢**自由基损伤线粒体功能障碍基因**程序性细胞死亡或细胞凋亡细胞骨架蛋白**自身免疫和炎症机制蛋白质聚集体（团块）的积累病毒感染特定的基因突变和/或遗传也可能会改变疾病及其发生的可能性。als 有治愈方法吗？
目前尚无已知的治愈方法或治疗方法可以阻止或逆转 als 的进展。然而，fda 批准的药物利鲁唑（商品名 rilutek、teglutik）和依达拉奉（radicava）已被证明可以适度减缓 als 的进展。此外，世界范围内正在进行一些有希望的临床试验，这些试验正在提供有关如何对抗这种疾病的重要信息。
als如何治疗？
当 als 累及您的呼吸、说话和行动能力时，治疗和其他形式的支持可能会有所帮助。
呼吸护理。随着肌肉不断衰弱，大多数 als 患者的呼吸最终会变得更加困难。医务人员可能会定期测试您的呼吸情况，并为您提供辅助夜间呼吸的机械通气设备。
您可以选择使用面罩可轻松取戴的呼吸机，也被称为无创通气。有些患者最终会做手术，在颈部前方开一个通往气管的孔，称为气管造口。**孔中的管子与呼吸器相连，帮助患者呼吸。有时做了气管造口的 als 患者还需要做一种叫做喉切除术的手术。这项手术旨在防止食物进入肺部。
物理疗法。物理治疗师可以解决您的疼痛、行走、移动、支撑和设备需求，帮助您保持独立。进行低冲击力锻炼可能有助于尽可能长时间地保持心血管健康、肌肉力量和关节活动度。
定期运动也可以帮助您感觉更健康。适当的拉伸可能有助于预防疼痛，并帮助肌肉以最佳状态行使功能。
物理治疗师还可能使用支具、助行器或轮椅来帮助您克服虚弱。理疗师可能建议您使用坡道等设施，方便来回走动。
营养支持。确保您的食物更易吞咽并能满足营养需求。当吞咽变得极为困难时，您可以选择放置营养管。
内容来源：
https://www.ninds.nih.gov/health-****rmation/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als
https://www.hss.edu/condition-list_amyotrophic-lateral-sclerosis.asp
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